In the cookies of life, sisters are the chocolate chips

Vi har inga pengar what so ever i mars. Den här kommande månaden lever vi på luft, kärlek och vatten. Nejdå, riktigt så illa är det inte, men vi har en matbudget som vi försöker vara duktiga på att följa.  Under helgen planerar vi hela nästa veckas middagar och sen veckohandlar vi rubbet från ICA Maxi. Det enda vi ska handla under veckan är mjölk, bröd och pålägg.

Igår sa jag till barnen en halvtimme innan det var dags att åka vart vi skulle. Daniel blev genast superintresserad och sa att han gärna ville ha en leksak som man köper precis på väg ut ur affären från en maskin där man själv får lägga in en tia och sen vrida på en spak. Ut kommer sen en liten leksak i en plastkula. Jag sa att om han vill ha en sån så får han betala för den för sina egna pengar. Daniel behövde fundera en liten stund, men bestämde till slut att köpa en sån i alla fall. Sen kom han på att Bella nog blir ledsen om inte hon får en leksak också. " Men mamma, eftersom jag känner mig snäll idag, så tar jag med mig en tia till Bella också, så hon inte blir ledsen." Gulligt, eller hur:)

Så vi åkte och handlade och på väg ut ur ICA Maxi köpte Daniel en slemmig ödla, en sån som fastnar överallt utan en större ansträngning. Isabella fick en Hello Kitty leksak och var överlycklig. När vi kom hem packade jag och Marc upp varorna från matkassarna och barnen lekte i vardagsrummet. Efter en liten stund kom båda två till köket och förklarade ikapp vad som hade hänt. Slemmiga ödlan hade fastnat i Isabellas hår när Daniel la den på hennes huvud. Den skulle tydligen "äta upp henne". I stället fastnade ödlan direkt i Bellas hår och trasslade in sig ännu mer när Daniel försökte få bort den.


Bella var inte särskilt ledsen över det, eftersom hon förstod att hon skulle få bada. Hon ÄLSKAR att bada. (Det var hur enkelt som helst att få ut ödlan i badet, så ingen skada skett.)

Time after time

Vi har en digital projektionsklocka i vårt sovrum med tiden rött lysande i taket ovanför vår säng. Innan jag laseropererade mina ögon var det bara ett rött sudd, så ganska meningslös för min del. Vem sover med glasögonen på liksom? Men sen tog jag ett av mitt livs klart mest egoistiska och bästa beslut: att laseroperera ögonen. Första helgen kunde jag inte ens öppna ögonen, för de var så svullna. Första veckan efter operationen var det röda i taket fortfarande suddigt, men om jag fokuserade länge, kunde jag faktiskt se tiden. Och efter första veckan har jag kunnat se tiden alltid när jag velat, utan någon som helst ansträngning. Helt otroligt skönt att kunna se. Att se är grovt underskattat. 

Den digitala klockans användarmanual har försvunnit för länge sedan. Marc säger att klockan är radiostyrd. Han vet inte vad han snackar om. Vintertid och sommartid ändras inte. Jag är inte så övertygad om att minuterna stämmer heller. Marc kanske har rätt, klockan är radiostyrd, men i så fall från nåt land där vinter- och sommartid inte existerar och där det inte är så noga med minuterna. Typ Jamaica.

Under veckorna går vi upp klockan 5. Jag vet, det är skittidigt. Tuppen har inte ens morgonfjärtat än då. Men vi gillar ha en lugn stund på morgonen med frukost och DN (och sudoku för mig) innan barnen väcks strax innan 6. Jag vet, det är också skittidigt. Men den digitala radiostyrda klockan har i månader visat 03:58 när min mobil väcker oss klockan 5. Det är inte okej. Det är inte ens nästan okej. Innan hjärnan hinner tänka klart att just jävlar, den digitala radiostyrda klockan går en timme och två minuter fel, så har en annan del av hjärnan redan hunnit sucka att det inte är dags att gå upp än, en timme och två minuter till. Vi har försökt ändra tiden hur många gånger som helst, men den digitala radiostyrda skiten vägrar ändra på sig.

Så i förra veckan fick jag nog och tryckte på alla knappar samtidigt och i intervaller och testade mig fram. Och lyckades efter typ 45 minuter ändra tiden. Kände mig som Rocky när han sprang uppför trapporna till Philadelfia Museum of Art. 


Var rejält stolt och kanske ännu kaxigare, utnämnde mig själv till familjens teknikgeni. Tills jag vaknade nästa morgon till mobilens larm. Den digitala radiostyrda klockan vidade glatt tiden 17:00. 

Jag lät den vara. Även teknikgenier måste vila sig till form. I morse när Bella vaknade och började ropa ut sina order om att det minsann är morgon, "hupp och hoppa", var det mörkt ute. Klockan visade 09:30. Vi trodde inte på det en endaste sekund. Marc gick upp med henne och berättade för mig senare att klockan ar 05:30. Nu har vi ett val att göra: slänga den radiostyrda digitala projektionsklockan och köpa en ny, experimentera oss fram till en ny tid eller lära oss leva med fel tid i röda siffror i taket. Fast just i detta nu gör vi ingenting. Vi njuter av helgen och struntar fullständigt i tiden.
     

Attention Deficit Hyperactivity Disorder

För snart en månad sen fick Daniel medicin för uppmärksamhet och koncentration. Medicindosen trappas upp långsamt för att nå måldosen som läkaren i sin stora vishet bestämt. I tisdags började Daniel med måldosen. Jag har inte hunnit sitta med Daniels lärare än, men vi ser skillnad i hans beteende hemma i alla fall. Han har lättare att hitta ro och koncentration för läxor och är dessutom duktig på både matte och läsning. Han har alltid varit världens finaste, men nu är han det med specialeffekter; lite konfettiregn innan läggdags, några fyrverkerier när han hämtas från skolan, hans kommentarer kantas av guldskimmer.

För några veckor sen pratade vi en stund med skolsjuksköterskan (som också visade sig ha en son med ADHD och medicinering). Hon berättade om ett barn som hade förklarat hur ADHD kändes för henne/honom: som att det poppas popcorn i hjärnan, nya tankar poppar upp hela, hela tiden och det är supersvårt att hålla fast koncentrationen vid en tanke eller vid en sak som man håller på att göra. Det var en skitbra förklaring. Jag fick i alla fall en ny förståelse för Daniel.

Daniel har alltid pratat mycket och vill gärna dela av sig precis allt. När han ser på tv kör han skytteltrafik mellan tvn och oss med förklaringar på vad som händer, roliga skämt och funderingar. Men det som tillkommit i och med medicineringen är att han har svårare att hitta ro vid läggdags. Han babblar om precis allt i sängen och det hjälper bara för sekunden att säga till honom att nu är det dags att sova och sluta prata. Okej, säger han, och börjar förklara något nytt ett andetag efter det.

Nånting annat som tillkommit är att han är sprängfylld av kärleksförklaringar. Det är helt underbart! Varje gång jag lägger honom förklarar han hur mycket han älskar mig på flera olika sätt. Och så frågar han mig vad det viktigaste i världen är för mig. Han vet ju svaret, och frågar med ett dåligt dolt smygande leende på läpparna. Det är så klart barnen och familjen. Han vill höra sitt namn nämnas, och det får han höra förstås. Ofta försöker han få fram vem är den viktigaste, men första platsen är ju delad, så han får alltid samma svar: barnen och familjen. Han överöser Isabella med kärleksförklaringar. Enligt Daniel är hon den bästa lillasystern som finns och så söt och fin. Och så ligger de bredvid varandra på golvet och tittar på tv. Daniel har sin arm utsträckt och Bella lutar sitt huvud på armen. Urgulligt! Daniel kommer att försvara dig in till döden, sa han häromdagen. KärleksDaniel<3.


Where can I find FAQ for parents?

Fan vad det är svårt att vara förälder. Det finns så mycket att tänka på, så mycket som ska undvikas, så mycket som ska uppmuntras, så mycket som ska göras, så mycket som det ska pratas om, beslut som ska tas som kan forma resten av barnets liv, frågor som ska ställas till rätt personer, rättigheter som ska skyddas, barn som ska hållas, tröstas, älskas, uppfostras. Och så ska man vara den som har svar på alla barnens frågor, lösningar till alla problem, plåster och bandage i handväskan (note to self; köp en handväska), nummer till alla roliga kompisar, förslag på aktiviteter när barnen har tråkigt och inget att göra, oändlig energi, oändliga förslag på barnvänliga maträtter som inte bara innehåller makaroner och köttbullar, leksaker till alla tillfällen, pengar till allt, tid att läsa för barnen, agera läxhjälp och idéspruta, byta blöjor, köpa blöjor, potträna, vara för evigt positiv och aldrig klaga på barnen för dom är små mirakler.  

Energin tar slut ibland. Ibland svär man för sig själv, går till ett annat rum och hoppas att ingen följer efter, hoppas på ett toabesök ifred, letar efter svar på vårdguiden.se, på wikipedia, ringer mamma. Gråter en skvätt. Ibland klagar man. Undrar om de genomlyckliga människorna med genomlyckliga familjer på tidningar finns på riktigt, där hela familjer ler med alla tänderna mot kameran och är modell-snygga, gör roliga aktiviteter tillsammans, lagar fantastisk mat tillsammans, åker pulka varje dag som solen visar sig, städar tillsammans, tittar aldrig på tv och reser till varma länder 15 timmars flygresa bort utan ett endaste bråk under resan, familjer helt utan stress, konflikter och hål på byxknäna.  Jag tror inte dom finns och vet att den inte finns på denna adress.

Men energin kan inte ta slut, för barnen behöver dig och du behöver att barnen behöver dig. Barn är små mirakler på riktigt. Det finns ingen som visar kärlek tydligare och starkare än ens egna barn. De andas kärlek, kärleksluften fyller hela rummet och huset och dig. De springer runt i huset och rusar ibland till föräldrarna och tankar mer kärlek genom en kram, trygghet, berättelser om något superviktigt för dom just då, ett leende. Och så hittar man svaren på frågorna, man hittar handväskan, plåster och bandage och positiva tankar och energi. Och så skiter man i låtsasfamiljerna i tidningar och fokuserar på sin egen tillvaro med världens finaste barn.  



Does it stick? Go create a piece of art!

Daniel sprang in till köket med andan i halsen och förklarade totalt obegripligt någonting om Isabella, snippa och toalettbesök. Jag förstod ingenting så han fick göra ett nytt försök. "Isabella tog dina snippsaker och har öppnat dom!" Vilka snippsaker? " Hon förstör dina snippsaker mamma, du vet såna som du behöver på toa." Så jag går till vardagsrummet och ser henne totalt uppslukad i konstskapande i hennes gömställe, bakom soffan där det mesta kan hittas från halvuppätna smögåsar till nappar och leksaker. Denna gång skapade hon konst med snippsaker. Bildförklaring:



Ca en tredjedel av trosskydden aka snippsaker var klistrade på paketet, golvet och leksaker. Det blev ett halvhjärtat "ISABELLA! Så får man inte göra!" Sen snabbt till andra rummet och skratta med Marc.

The boy can dance

Daniels fröken ringde mig idag på förmiddagen och förklarade att Daniel hade ramlat på fritids på morgonen och klagade nu på ont i handen. Han hade svårt att greppa pennan och skriva och fick inte på sig ena handsken, så hon tyckte det vore bäst att kolla upp handen. Så jag hämtade honom från skolan och åkte vidare mot Huddinge Sjukhus.

Det gick ganska snabbt ändå, fast Daniel började klaga på hur otrooooligt tråkigt det är att sitta i väntrum ungefär tre minuter efter att vi satte oss ner. Vi var också på fem olika väntrum under det lite drygt tre timmar långa besöket. Daniels handled röntgades och han fick se sin röntgenbild, fast egentligen får inga patienter gå till just det området i röntgenrummet. Han tyckte såklart att det var hur häftigt som helst att se skelettet och sen konturerna på fingrarna som små skuggor. Han bubblade av frågor under hela vistelsen på sjukhuset och skonade ingen. Han informerade mig om att när det är rak linje på en tv-monitor, så slår inte hjärtat, men om linjen liksom hoppar på skärmen, så är det bra, då slår hjärtat. För att säkerställa att han förstått det rätt kollade han också en stackars patients monitor i förbifarten och kunde konstatera att han mycket riktigt levde.

Efter tre timmar fick vi beskedet att det inte var en fraktur, utan att ett ben i handleden hade liksom böjt sig i fallet och behöver därför stöd av en gipsskena. Daniel utbrast direkt i glädjetjut:" JAAAA! Det här är mitt livs första gips! Tjohoooo!"

Vi gick sedan till nästa väntrum och Daniel fick sin handled gipsad. När personalen där frågade hur Daniel hade gjort illa sig, tyckte han det blev lite pinsamt. Han berättade att han hade klättrat upp på ett bord på fritids för att ta ner nånting från en hylla. Eftersom fröken inte såg honom just då, passade han på att dansa lite på bordet. Men det låg en stol upp och nervänt på bordet och Daniel snubblade på den och ramlade av bordet. Så dagens lärdom: dansa gärna, men bara på golvet.

How to save a life

Under veckan läste jag en artikel i en tidning, det kan ha varit Metro, som berörde mig mer än jag trodde. En mamma tackade en tunnelbanechaufför för att ha räddat hennes son från tunnelbanespåret genom att få med honom till förarhytten och skjutsa honom till nästa station. Sonen var typ 10 år och autistisk och stum. Han hade rymt från sin skola i norrort, har jag för mig, och tagit sig kommunalt till stan till tunnelbanenätet, gått på rälsen och in i tunneln. Han hade förstås sitt livs äventyr, tyckte att allt var superspännande och roligt. Mamman hade dödsoro för sonen och otrolig rädsla för att ha förlorat sonen för gott. Historien slutade lyckligt, tunnelbanaföraren fick blommor som tack, mamman fick sin son tillbaks oskadd och sonen fick sitt äventyr och en åktur i förarhytten på en tunnelbana. Mamman kommenterade i artikeln att hon tycker det var häpnadsväckande och skrämmande att ingen annan hade reagerat på att en autistisk, stum 10-åring åkte själv till stan. Hon uppmanade folk till att reagera och att fråga ifall de misstänkte att något inte stod rätt till.

Det tänkte jag på idag när jag körde från Tumba mot Södertälje. På en åker, 5-10 meter från vägen, ligger en man på marken på sin rygg och tittar mot himlen med knäppta händer ovanpå magen. Jag åker förbi, funderar på rimliga anledningar till att en person ska göra så ensam på en åker precis vid vägen, hittar inga rimliga anledningar, så jag bestämmer mig för att vända och åka tillbaka. Jag ska reagera och fråga om han behöver hjälp. Så jag parkerar bilen ett tjugotal meter ifrån mannen, ser honom resa sitt huvud och vinka till mig i ett försök att vifta bort mig. Jag går närmare, har jag kommit så här långt, kan jag lika gärna löpa linan ut. Jag frågar om allt är som det ska. Han svarar att det inte är någon fara alls. Han fick bara slut på krafterna och orkade inte gå längre, så han la sig på marken för att vila i 5-10 minuter. Så här på närmare hål ser jag att mannen inte är en man än, han är en tonåring. Han fortsatte berätta att han bor i Storvreten och var på väg hem (det här hände i Salem vid Söderby, lång, lång promenad från Storvreten) och att han vägde förut 80 kg men att han nu gått upp till 120 kg och att han inte längre orkar lika mycket. Så han bestämde sig för att lägga sig på åkern och ladda batterierna "om du förstår vad jag menar". Jag sa att jag förstod, men att han inte kan ligga där i 10 minusgrader, han kommer att förfrysa. Ja men det är bara lungt, sa han. Han skulle precis gå upp och fortsätta gå mot skogen, han behövde ingen hjälp. Han tackade mig för att jag brydde mig och sa en gång till att det inte var någon fara med honom. Så jag åkte. I backspegeln såg jag att han hade gått upp och att han gick mot skogen. Hans jacka var snötäckt på baksidan från att ha legat på marken.

På vägen till Södertälje började jag fundera vad fasen han ska göra i skogen. Han ska väl inte försöka förfrysa där i sin ensamhet, borta från vägen och från andras ögon?! Jag kände starkt att jag inte gjorde tillräckligt. När jag berättar historian hemma, vänder Marc på mina tankar. Han återberättar historien till Daniel så här: " Vet du vad mamma gjorde idag! Hon räddade livet på en kille! Hon visade att någon bryr sig om honom och fick honom att resa sig från kalla marken i jättemånga minusgrader och såg till att han inte förfrös." Min älskade familj, livlinan <3.

RSS 2.0